I tre fattori di stress del caregiver: paura, stanchezza e fallimento

di Marc Lawrence

Facendo autocritica, mi sono reso conto di provare tre sentimenti 24 ore su 24, 7 giorni su 7: paura, stanchezza e fallimento. Sebbene non possa mai far scomparire queste preoccupazioni, ho imparato a riconoscerle e accettarle invece di combatterle. Tutto è in continuo divenire.

Dopo 5 anni da caregiver familiare, mi concedo un momento per effettuare un’autovalutazione. Oggi, è raro riuscire ad avere tempo per considerare come mi sento o per pensare a ciò che ho sulle spalle. Dedico ogni giorno a far fronte alle esigenze della persona a me cara, a far crescere mia figlia, a gestire la famiglia e a destreggiarmi tra tutti i problemi (che di solito succedono all’improvviso).

Fortunatamente, per la maggior parte del tempo non sono particolarmente stressato o preoccupato, ma ho morsi allo stomaco provocati dall’ansia quasi 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Sono permanentemente in bilico tra “lottare e scappare” e mi sforzo molto per scacciare questi sentimenti mentre mi concentro su ciò che devo fare.

Ora mi sono abituato a questa sensazione, ma ritengo che non sia un modo sano di vivere. Essere sempre in bilico spegne la mia energia e la mia motivazione, facendomi avvicinare al temuto burnout. Dopo la mia autovalutazione, ho dedotto che la comprensione di ciò che sta alla radice di questo problema di ansia può fare molto per ridurlo. In modo corretto questa volta, senza lasciarmi schiacciare e scappare. In superficie, sono molti i motivi per cui essere ansiosi. Il mondo sembra trovarsi in uno stato di ansia costante, con tutto ciò che si sente al telegiornale.

Cinque anni fa, anche l’ictus di mia moglie ha stravolto il nostro mondo. Ho però affrontato periodi molto pesanti (per eventi esterni e nella mia vita privata) durante tutto l’arco della mia vita, quindi non sono per niente disposto a descrivere questa ansia come “normale”.

Se mi costringo a guardare più in profondità e a riflettere sui miei pensieri più fragili, capisco che la mia ansia riflette tre stati d’animo fondamentali:

Paura

Stanchezza

Fallimento

Sì, questi tre.

Anche se non è sempre così, questi sentimenti affiorano comunque molto spesso. Ho imparato ad affrontare quella logorante sensazione di paura e la tediosa e costante stanchezza. Beh, non ad “affrontare”. Accettare? Tollerare?

Era sempre più chiaro che portare avanti questi sentimenti come “i principali della mia vita” mi faceva più male che bene.

Paura – A volte razionale, a volte no

In genere non sono una persona paurosa. O meglio, potrei esserlo, ma sono bravo a nasconderlo. Tuttavia, chiunque abbia subito un evento traumatico o stia subendo una pressione insolita, ma costante, proverà un po’ di paura. Il futuro è incerto, anche quando faccio le stesse cose tutti i giorni. Non riesco mai a sentirmi a mio agio o a dirmi: “È così”. È come se fossi continuamente in attesa di un disastro o una delusione. Ho molte cose da temere, come: Cosa succede se mia moglie ha un altro ictus? Mia figlia uscirà da tutto questo come persona forte e indipendente? O tutto questo è troppo per lei? Sarò in buona salute abbastanza a lungo da poter continuare a prendermi cura di mia moglie? Vivrò abbastanza a lungo da fare tutto ciò che deve essere fatto? Avremo sempre risorse sufficienti per sostenerci?

Nessuno di questi punti mi fa paura, ma la paura mi prende costantemente lo stomaco. Più cerco di respingerla, più i morsi allo stomaco aumentano. Ora sto praticando la meditazione (anche se non con la giusta costanza). Pratico la mindfulness il più spesso possibile e mi assicuro di pianificare cose piacevoli da fare in futuro per motivarmi ad andare avanti. Non c’è nulla però che sfugga completamente alla paura. Ciò che mi aiuta di più è il saperla riconoscere e accettare. A meno che la mia ansia non sia causata da troppi caffè o da paranoie irrazionali come “Cosa succede se una meteora colpisce la casa?”, mi fermo. Faccio un respiro profondo, rifletto su qualcosa di positivo e mi calmo.

Non è facile. Ma dirsi: “Senti la paura, quindi riconoscila. Accettala. E poi affrontala”, è molto meglio che dirsi: “Questo non mi piace!

Non voglio sentirmi così! Ignorala!” Tutto è in continuo divenire.

Stanchezza – Sempre presente, difficile da risolvere

Sono stanco di lamentarmi di essere stanco. Non sono mai stato in grado di abituarmi a un sonno irregolare e interrotto. Quindi, quando combatto contro una serie di fattori di stress, la stanchezza è travolgente. I consigli generali sul sonno sono inutili. Ho provato con medici, colleghi e Internet e i suggerimenti sono di solito sempre gli stessi:

Andare a letto prima

Fare dei sonnellini

Bere delle tisane alla camomilla

Dormire in una stanza separata rispetto a quella di mia moglie

Evitare caffeina e alcol

Questi non sono consigli negativi, ma nessuno di questi ha risolto il mio problema. Sento che soffro continuamente di  privazione del sonno ed è difficile abituarmi a quest’idea. Niente mi aiuterà a recuperare il sonno che ho perso. Vado a letto alla stessa ora ogni notte (anche se molto tardi). Evito caffeina e alcol prima di dormire e uso una macchina CPAP (per la maggior parte del tempo) per combattere le apnee notturne. Queste pratiche mi aiutano a dormire a sufficienza per riuscire a tenere testa a tutte le sfide della giornata, di solito aiutato da un breve sonnellino nel pomeriggio. Ciò che non si cura è la stanchezza mentale ed emotiva. È una cosa logorante che a volte è anche peggio della stanchezza fisica. Il compito del caregiver significa lavorare 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Sono sempre al telefono, c’è SEMPRE qualcosa in più da fare e ogni giorno c’è un qualche “evento imprevisto” più o meno grave. Ma per quanto possa provarci, non c’è modo di controllare ogni aspetto della mia vita. Cerco quindi di accettarlo e affrontare la vita al meglio. Mi sembra di tentare continuamente di evitare l’esaurimento, quindi colgo tutte le rare occasioni di fare una pausa.

Il fallimento – Sempre in agguato

Mi considero una persona competente e capace, e di solito non ho paura di fallire. Tuttavia, con l’avanzare dell’età e con la paura e la fatica sulle spalle, è probabile che commetta degli errori. Il compito del caregiver offre ampie opportunità di sbagliare. A volte non è un grosso problema, ma in altri momenti può essere potenzialmente letale.

L’altro giorno ho messo tutti in macchina e siamo andati a uno degli eventi scolastici di mia figlia. Quando siamo arrivati, la scuola era una città fantasma. Mentre aspettavamo gli altri, mi è venuto in mente che eravamo arrivati un’ora prima. Ops! Non era successo niente di grave: siamo riusciti a riderci su e l’evento è andato bene. Ma una brutta voce interiore mi ha ricordato che errori come questi erano tipici della mia stanchezza cronica e della perdita di concentrazione.

Quel giorno, una “svista della mente” non era stato un grosso problema, ma cosa sarebbe successo se la mia distrazione avesse invece messo in pericolo mia moglie? O se avessi fatto errori nel somministrarle i suoi farmaci? Un sovradosaggio o sottodosaggio potrebbe avere delle conseguenze catastrofiche. Perdere la concentrazione è una preoccupazione seria, anche se so che tutti commettono errori. Cerco di alleviare la preoccupazione verificando cosa sto facendo, assicurandomi di essere “nel momento presente” e impostando dei promemoria. Tutte le attrezzature mediche di mia moglie vengono controllate regolarmente per rilevare eventuali guasti. Evito di correre rischi che potrebbero ferire mia moglie o me stesso. Soprattutto, cerco di mostrarmi compassionevole nei miei stessi confronti quando qualcosa va storto.

Alcune cose sono sotto il mio controllo, altre invece no, ma nessuno è perfetto. Se brucio la cena o salto la doccia di mia moglie perché mi sento debole, prometto di non affliggermi. Voglio che tutto sia perfetto e questo rende difficile l’accettazione di tutto quello che non lo è. Ma rifiutarsi di scendere a compromessi è l’anticamera della sofferenza. È il momento di lasciar andare le cose. La risposta è la forza d’animo! La forza d’animo ti dà determinazione. Avere forza d’animo significa “avere la forza mentale per sopportare con coraggio il dolore, le avversità e il pericolo”. Mi viene regolarmente posta la domanda: “Come fai a fare tutto?” E la mia risposta è sempre: “Beh, non ho altra scelta, no?”. Una risposta migliore sarebbe: “Nel corso del tempo, sono riuscito a darmi molta grinta”.

Le cose che ho affrontato durante la mia vita non sono di certo così traumatiche come quelle di altre persone. Ogni giorno ci sono delle persone che perdono tutto a causa di disastri naturali e guerre. Perdono i loro cari senza alcun preavviso. I medici diagnosticano malattie croniche o terminali. Quando mi sento stanco, indolenzito e stressato, riconoscere la fortuna che ho nella vita può essere difficile. Abbiamo tutti i nostri demoni, ma sapere che molti stanno vivendo una situazione peggiore rispetto alla mia non semplifica le cose. Mi rendo conto però di avere ancora mia moglie e mia figlia al mio fianco. Sto bene abbastanza da continuare ad andare avanti ogni giorno. E ci sono persone meno fortunate che hanno bisogno del mio aiuto.

La vita di un caregiver familiare è una maratona. È difficile riuscire a comprendere i problemi di qualcun altro senza essere stato prima nei suoi panni. Anche se noi caregiver non possiamo scambiare la nostra vita con quella di qualcun altro, possiamo sempre informare le persone che non vivono la nostra situazione su quali sono le nostre responsabilità e aspettative quotidiane. Non essere una persona che soffre in silenzio. Sii una persona proattiva che chiede aiuto, che riesce a esprimere le sue esigenze e che si ricorda di fare un respiro. Aiuta gli altri ad aiutarti quando puoi. E, di nuovo, RESPIRA.